Как выяснилось, семьи не информируют о новых видах помощи от государства. Брянские родители не знали о бесплатной услуге по присмотру за детьми и увеличенных нормах на памперсы и пеленки.
Представители регионального отделения Общероссийского народного фронта сформировали перечень предложений по совершенствованию системы детской паллиативной помощи в Брянской области. Инициативы общественников направлены в правительство региона, департамент здравоохранения, департамент семьи, социальной и демографической политики, а также в Фонд социального страхования.
11 семей, в которых воспитываются в общей сложности 18 детей с паллиативным статусом, попросили общественников помочь добиться того, что должно им государство по закону.
Некоторые из этих семей в 2020 году получили для детей вместо четырех положенных пар ортопедической обуви только одну. Да и та не подошла ни по размеру, ни по качеству. Родители жаловались на недобросовестного поставщика в региональное отделение Фонда соцстраха, никаких результатов это не дало.
В октябре 2020 года Минтруд сократил сроки использования подгузников и впитывающих пеленок, которые бесплатно выдают детям с инвалидностью. А это значит, что больной ребенок должен получать больше абсорбирующего белья. Так, например, 15-летней девочке в одной семье выдавали три памперса на сутки, а теперь ей полагается пять.
Однако семьи, которые обратились к общественникам, об этом не знали до самого последнего времени и потому не оформили соответствующие документы.
«В региональном отделении ФСС, где выдают подгузники и пеленки, не сочли нужным сообщить родителям об изменениях в нормативной базе. В итоге каждая семья за три месяца недополучила в среднем около 180 единиц абсорбирующего белья», – отметили в ОНФ.
Обо всех этих фактах брянские эксперты сообщили в Фонд социального страхования Российской Федерации.
Брянским семьям доступна бесплатная социальная услуга по краткосрочному присмотру за больными детьми. Ее оказывают некоммерческие организации, которые входят в реестр, сформированный по региональной программе «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Брянской области». Но родители, которые обратились в региональное отделение ОНФ, также об этом не знают.
В ОНФ отметили, что в регионе необходимо ввести в практику эффективные способы своевременного информирования семей с тяжелобольными детьми об их правах и возможностях. Также активисты просят департамент здравоохранения региона создать реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Без этого невозможно изучить их актуальные потребности и оказать им помощь. «Для оказания полного комплекса услуг в этом направлении департаменту здравоохранения необходимо наладить взаимодействие между медицинскими организациями, социальными службами и НКО», – подчеркнули в ОНФ.
Фото: БРОО Ассоциация сестринского персонала Брянщины.