Два десятка российских благотворительных организаций просят Дмитрия Медведева отложить утверждение документа, регламентирующего новый порядок организации медицинской реабилитации детскому населению. Специалисты считают его принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия.
— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — отмечают авторы коллективного письма, направленногопредседателю правительства РФ. — Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России.
Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность и общую недоработанность.
Так, общественники выступают против курсовой стационарной реабилитации, которая подходит детям далеко не всеми диагнозами, и использования методов с недоказанной эффективностью и градации по «реабилитационному потенциалу», которая основывается на том, что если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Фонды считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять на лечении осложнений. Подчеркивается, что, чем меньше реабилитирован ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную профессиональную деятельность и социальную активность.
Авторы письма настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество. Они выступают за доработку документа и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.
НАША СПРАВКА:
По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью, из них в Брянской области проживают около 4,1 детей-инвалидов до 18 лет. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок реабилитации.
